Dla wielu rodziców moment diagnozy dziecka jest bardzo trudny, mimo tego, iż często przeczuwali oni, że ich dziecko różni się od rówieśników. Wielu opiekunów często wtedy jest przytłoczonych i zastanawia się co dalej? Jak mogę pomóc mojemu dziecku? Gdzie się udać by załatwić wszystkie formalności? Jaką formę terapii wybrać? Jak pogodzę moją pracę z wszystkimi zajęciami potrzebnymi dla dziecka?
Często rozmawiam z rodzicami i widzę jak na początku ciężko im zaakceptować, że ich dziecko wymaga specjalnej pomocy. Zazwyczaj pojawiają się u nich myśli dotyczące tego czy to ja zrobiłem/zrobiłam coś nie tak, że moje dziecko takie jest. Wiele z nich odczuwa poczucie winy, bo myśli, że to przez ich niedopatrzenie czy sposób wychowania ich syn/córka jest niepełnosprawny/a.
Te obawy pojawiają się u większości opiekunów i są one zupełnie naturalne… Ważne, aby uświadomić sobie, że zaburzenia rozwojowe czy niepełnosprawność pojawiają się u dziecka w powodu wielu czynników na które zwykle rodzice nie mają wpływu.
Gdy dopadną Cię takie myśli może warto wtedy spojrzeć na tą sytuację z innej strony?
Może potraktować tą diagnozę jak odkrytą zagadkę, którą udało Ci się rozwikłać? Już wiesz co dolega Twojemu dziecku i będziesz mógł/mogła dopasować oddziaływania do jego potrzeb. Nie będziesz już błądzić jak we mgle…nikt nie odważy się już powiedzieć, że Twoje dziecko jest niewychowane…że jesteś złą matką/ojcem. Wręcz przeciwnie…jesteś wspaniałym rodzicem, bo jak detektyw szukałeś/łaś odpowiedzi na pojawiające się pytania.
Sposób w jaki spojrzymy na tą sytuację ma bardzo duże znaczenie, ponieważ postawienie diagnozy to dopiero początek działań jakie musisz wykonać, aby ułatwić funkcjonowanie Twojego dziecka. Poniżej zamieszczam co warto zrobić, gdy Twoje dziecko już zostanie zdiagnozowane, jakie kroki podjąć i na czym się skupić, aby pomóc całej Waszej rodzinie
Zanim zaczniesz „biegać” pomiędzy różnymi placówkami pomyśl o sobie i o tym jakie emocje przeżywasz. Pobądź trochę sam/sama ze sobą, aby nabrać siły i dystansu do tego co się dzieje w Twoim życiu. Jeśli wiesz, że nie poradzisz sobie z tą sytuacją to poproś o pomoc bliskie Ci osoby, bądź udaj się do specjalisty, który pomoże Ci nabrać innego spojrzenia na tę sytuację.
Warto ubiegać się o wszystkie możliwe świadczenia na dziecko, dzięki którym uzyskasz nie tylko pomoc finansową czy terapeutyczną dla dziecka, ale również przywileje, które mogą Ci ułatwić życie z dzieckiem niepełnosprawnym. O co warto się starać?
Uprawnienia w ramach ustawy „Za życiem” – Podstawą do skorzystania z uprawnień jest zaświadczenie, które potwierdza ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu.
W porozumieniu z lekarzem prowadzącym dziecko warto zrobić wszystkie niezbędne badania, które wykluczą dodatkowe czynniki wpływające na jego rozwój tj.:
Jest coraz więcej dostępnych metod wspomagających rozwój dziecka, ale nie musisz o nich wiedzieć. Na początek zaufaj specjalistom, którzy zaczną pracować z Twoim dzieckiem. Oni na dalszym etapie terapii doradzą Ci czy warto skorzystać z dodatkowego wsparcia.
Skup się na trudnościach dziecka i ustal działania terapeutyczne, aby w jak największym stopniu wyrównać jego deficyty spowodowane zaburzeniem/niepełnosprawnością. Wybierz te które Twojemu dziecku będą potrzebne najbardziej. Jest wiele placówek, które prowadzą wczesne wspomaganie rozwoju dla dziecka. Zorientuj się która z nich jest blisko Twojego miejsca zamieszkania i jaką ofertę zajęć posiada. Zazwyczaj w ramach wczesnego wspomagania rozwoju można skorzystać z pomocy psychologicznej, logopedycznej, pedagogicznej, z terapii integracji sensorycznej czy treningu umiejętności społecznych.
Wiem, że zależy Ci na tym, aby jak najszybciej i najlepiej pomóc Twojemu dziecku. Pamiętaj jednak, że nie zawsze duża ilość zajęć terapeutycznych jest niego dobra. W przypadku gdy będzie ich zbyt wiele dziecko może być zmęczone i stracić motywację do pracy. Trzeba popatrzeć na nie indywidualnie i do jego potrzeb dopasować plan terapii.
Podejmując jakiekolwiek oddziaływania terapeutyczne nie zapominajmy przede wszystkim, że dzieci niezależnie od diagnoz, które zostały im postawione, czy deficytów które przejawiają, potrzebują przestrzeni na bycie po prostu dziećmi.
Drogi rodzicu wiem, że to Ty najlepiej znasz dziecko i masz poczucie, że zaopiekujesz się nim najlepiej. Z całą pewnością tak jest. Jednak każdy z nas potrzebuje przestrzeni dla siebie. Z doświadczenia pracy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych wiem jak wiele energii i czasu zajmuje im opieka nad ich dzieckiem. Często nie ma tam miejsca na to by znaleźć czas na drobne przyjemności, na wyjście ze znajomymi, na wspólną romantyczną kolację z partnerem/partnerką życiową. Na dłuższą metę powoduje to duże zmęczenie i budzi frustrację. W takim stanie nie możemy być dla naszego dziecka rodzicem jakim chcemy. Dlatego niezbędna jest pomoc osób trzecich, które będą mogły zająć się dzieckiem po to abyś Ty mógł/mogła pomyśleć o sobie. Wyjdź wtedy na spacer, na kawę z przyjacielem/przyjaciółką, zapisz się na ulubione zajęcia sportowe. To nie musi być nic wyjątkowego. Czasem wystarczy chwila, by nabrać sił i zająć głowę czymś innym.
Wiem, że grupa rodziców dzieci niepełnosprawnych jest bardzo zaniedbana, jeśli chodzi o organizowanie grup wsparcia ze specjalistami w miejscu zamieszkania. Na szczęście rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami są świetnie zorganizowani i sami często dbają o to, aby takie grupy w internecie tworzyć. Na Facebooku są grupy rodziców dzieci podzielone na konkretne niepełnosprawności. Można tam znaleźć grupy rodziców dzieci z Zespołem Downa, ze spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością słuchową, wzrokową itp. To kopalnia wiedzy, której często nie znajdziecie nigdzie indziej. Od informacji o dobrych specjalistach pracujących z dziećmi niepełnosprawnymi po zwykłe problemy dnia codziennego, z którymi się mierzą. Tą społeczność tworzą osoby, które przeszły już wiele trudności i na własnym doświadczeniu mogą Ci udzielić wskazówek czy wsparcia. Bo kto lepiej Cię nie zrozumie jak drugi rodzic będący w podobnej sytuacji…
Rodzice dzieci niepełnosprawnych borykają się z wieloma trudnościami. Często mają wątpliwości dotyczące tego jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami dziecka czy zastanawiają się jak nauczyć je nowych umiejętności. W ostatnim czasie coraz więcej specjalistów bezpłatnie dzieli się swoją wiedzą organizując różnego rodzaju webinary, na których przekazywanych jest wiele praktycznych wskazówek. Pogłębianie wiedzy ułatwia często zrozumienie pewnych zachowań, które przejawia dziecko.
Często obserwuje jak rodzice dzieci niepełnosprawnych doradzają sobie w tematach związanych ze zdrowiem dziecka. Nie ma w tym nic złego, jeśli są to wskazówki dotyczące drobnych spraw. Coraz częściej spotykam się jednak z praktyką, że rodzice doradzają sobie w tematach związanych z lekami na receptę i co gorsza nimi się wymieniają. Wiem, że wynika to z chęci pomocy dziecku jednak pamiętajcie, że każdy maluszek jest inny i może wymagać innej interwencji. Jeśli niepokoją Cię tematy związane z jego zdrowiem to koniecznie udaj się do lekarza, który zaleci zrobienie badań i dobierze odpowiednie dla Twojego dziecka leki.
W pracy również spotykam się z tym, że rodzice świeżo po diagnozie dziecka przychodzą przerażeni, bo przeczytali w internecie, że przy tego typu niepełnosprawności będzie ono w dany sposób funkcjonowało. Pracując z dziećmi z niepełnosprawnością obserwuję jak duża jest różnorodność w nabywaniu umiejętności przez dzieci. Mimo postawienia tej samej diagnozy, trudności często są bardzo zróżnicowane i każde dziecko będzie przejawiało je w innym stopniu.
Pamiętaj, że nie musisz być ekspertem od wszystkiego. Masz być przede wszystkim rodzicem, który wspiera, kocha i akceptuje dziecko bez względu na to jakie ono jest.
